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Was bedeutet ein gehörloses oder schwerhöriges Kind für hörende Eltern?

Manfred Hintermair

Eltern können stark werden – auch wenn das am Anfang ganz anders aussieht!

Es sind die Mütter und Väter, die die Chance und auch die Kraft haben, ihr Leben mit ihrem gehörlosen oder schwerhörigen Kind positiv zu gestalten.Die Frage, was es bedeutet, ein gehörloses oder schwerhöriges Kind zu bekommen und gemeinsam mit diesem Kind ein zufriedenstellendes Leben zu führen, können Eltern nur selbst beantworten.

Diese Aussage mag für Eltern, die vielleicht erst vor kurzem die Diagnose „gehörlos“ oder „schwerhörig“ für ihr Kind erfahren haben, etwas ungewöhnlich oder gar entmutigend klingen. Vermutlich haben die meisten hörenden Eltern bislang noch nie etwas Konkretes über Gehörlosigkeit und Schwerhörigkeit gehört und erwarten oder erhoffen, dass ihnen bei der Klärung dieser Frage geholfen wird. Und das natürlich auch mit Recht: Eltern brauchen Unterstützung! Gleichzeitig aber sollten sie nie „das Heft aus der Hand geben“ und sich zu sehr den Experten oder anderen Menschen, die meinen, sie wüssten, was Sache ist, ausliefern. Sie sollten vielmehr vor allem darauf vertrauen, dass nur sie es sind, die herausfinden können, was es bedeutet, ein gehörloses oder schwerhöriges Kind zu haben und diese (anfangs schmerzhafte) Tatsache in ihr Leben gut zu integrieren.

Viele Eltern berichten, dass sie nach einigen Jahren anders und zumeist viel positiver über das denken, was ihnen ganz am Anfang ihrer Reise mit ihrem Kind vielleicht als unmöglich oder gar als Zumutung vorkam.

Deshalb nochmals: Es sind die Mütter und Väter, die die Chance und auch die Kraft haben, ihr Leben mit ihrem gehörlosen oder schwerhörigen Kind positiv zu gestalten. Diese Chance gilt es mit Unterstützung von außen zu nutzen, ohne sich dieser Unterstützung bedingungslos auszuliefern!
Dazu ist ergänzend festzuhalten: Es ist die Aufgabe der Fachleute, die Eltern und das Kind dabei zu unterstützen, dass diese ihren ganz eigenen Weg finden: Die Eltern ihre Rolle als Mutter und Vater eines gehörlosen/schwerhörigen Kindes, die gehörlosen/schwerhörigen Kinder ihren Weg zu einem Leben als selbstbewusster und zufriedener Mensch!

Was helfen kann – sich bei Betroffenen kundig machen!

An dieser Stelle auch gleich ein erster kleiner Tipp, der dabei helfen kann, Orientierungen für die anfangs eher ausweglos erscheinende Situation zu bekommen: Eltern sollten neben der Inanspruchnahme fachlicher Hilfen durch die Frühförderung früh damit anfangen (und auch hier von den Fachkräften bestärkt werden), sich mit anderen Eltern, die in der gleichen Situation sind, zu unterhalten, oder Erfahrungsberichte von Eltern mit hörbehinderten Kindern zu lesen! Eltern sollten auch ganz früh für sich prüfen, ob es schon der richtige Zeitpunkt ist, sich mit erwachsenen Menschen mit einer Hörschädigung zu treffen und auszutauschen. Andernfalls gibt es auch von erwachsenen Hörgeschädigten viele interessante Erfahrungsberichte.

Wer dies tut, wird feststellen, dass die Wege, die andere Eltern oder auch die Betroffenen selbst gehen oder gegangen sind, sehr unterschiedlich sind – so unterschiedlich, wie eben Menschen sind. Eltern werden also dadurch nicht sofort den erhofften klaren Wegweiser bekommen, der ihnen sagt, wo es langgehen soll – und wenn es Menschen gibt, die Wegweiser verkaufen (oder verschenken) wollen, dann sollte man diesen Menschen mit einer gewissen Skepsis und Vorsicht begegnen! Das gilt in gleicher Weise für Wegweiser, die sie möglicherweise von den Fachleuten angeboten bekommen. Lebensmodelle, die für andere Menschen vielleicht gut gepasst haben, müssen für die eigene Person und vor allem für das eigene Kind nicht stimmig sein! Eltern sollten begleitet werden, damit sie gemeinsam mit ihrem Kind ihr ganz eigenes Lebensmodell entdecken!

Eltern werden aber auch sehr schnell feststellen, dass sich bei ihnen durch den Kontakt mit der Frühförderstelle sowie durch die Erfahrungen anderer Eltern oder erwachsener Hörgeschädigten etwas anfängt zu verändern: Sie merken nämlich, dass die zu Beginn fast unüberwindbare Mauer „Gehörlosigkeit/Schwerhörigkeit“ gar nicht so hoch ist und sie werden merken, dass sie sich zunehmend mehr in der Lage sehen, sich dem, was alles Neues auf sie zukommt, optimistisch zuzuwenden und zu stellen.

Und: Viele Eltern werden irgendwann in einer nicht allzu fernen Zeit zurückblicken auf den Anfang ihrer Reise mit ihrem Kind und sagen: „Woh, da haben wir ja mächtig was geschafft!“
Aber zurück zu diesem Anfang. Egal wann Eltern von der Hörbehinderung ihres Kindes erfahren haben – sei es durch das Neugeborenen-Hör-Screening kurz nach der Geburt ihres Kindes oder zu einem späteren Zeitpunkt – die Situation ist für hörende Eltern (95 Prozent aller gehörlosen Kinder haben hörende Eltern) immer die gleiche: Es gibt Forschungen, die sich mit so genannte kritischen Lebensereignissen befassen und die Diagnose einer Hörschädigung ist so ein kritisches Lebensereignis. Was bedeutet das?

Die Diagnose kommt aus dem Nichts und tut weh – aber es geht von da an jeden Tag ein bisschen aufwärts!

Die Akzeptanz der Hörbehinderung ist ein wichtiges Ziel dieses Verarbeitungsprozesses.Die Diagnose ist für die meisten hörenden Eltern ein Ereignis, das sie in aller Regel relativ unvorbereitet, also mehr oder minder wie aus heiterem Himmel, trifft. Die unmittelbare Schockerfahrung nach der Diagnose hat eine Mutter eines gehörlosen Kindes einmal sehr anschaulich beschrieben: „Mein Gehirn arbeitet noch. Aber meine Seele ist in tausend Stücke zersprungen“ (zitiert nach GIB ZEIT, 1999, S. 13). Eltern von Kindern mit einer Behinderung können sich oft Jahre später noch genau an das Datum der Diagnoseübermittlung erinnern, an den Raum, an die Personen, die dabei waren, an das Wetter, das an diesem Tag war etc.

Oft wird Jahre später die Erinnerung an diesen konkreten Zeitpunkt ein sehr wichtiger Ankerpunkt für die Eltern, um festzustellen, was sich in der seit damals vergangenen Zeit doch alles für sie und ihr Kind ereignet, bewegt und hoffentlich zum Positiven verändert hat – etwas, was die Eltern sich anfangs vermutlich noch gar nicht so recht vorstellen können.

Die Diagnose kostet viel Kraft – aber Eltern haben diese Kraft, wenn sie gute Unterstützung bekommen!

Was Eltern ebenfalls sehr schnell merken ist, dass ihnen der Umgang mit dieser Diagnose große emotionale Anstrengungen und Kraft abverlangt, damit sie ihre aus dem Gleichgewicht geratene innere Balance wiederfinden. Sie sind durcheinander, wissen nicht, wie das Leben so recht weitergehen soll, es fehlen Perspektiven usw. Es gibt für all diese Gefühle, die Eltern haben können und die Erfahrungen, die sie machen, den Begriff der sog. „Trauerarbeit“. Damit ist gemeint, dass Menschen nach einer für sie sehr unangenehmen Erfahrung (wie eben der Diagnose einer Behinderung) bestimmte Phasen der Verarbeitung dieser schrecklichen Situation durchlaufen, bis sie in der Lage sind, die Hörbehinderung ihres Kindes zu akzeptieren.

Dafür brauchen Eltern Zeit und die Zeit sollten sie sich nehmen. Der eine braucht länger dafür, der andere kürzer!

Die Akzeptanz der Hörbehinderung ist ein wichtiges Ziel dieses Verarbeitungsprozesses. Die Hörbehinderung „akzeptieren“ heißt aber nach heutigem Kenntnisstand nicht, dass man danach alles nur noch positiv sieht und nicht auch mal wieder Trauer empfinden kann. Phasen der Trauer können immer wieder auftauchen und das ist auch völlig normal und in Ordnung. Dies kann z.B. wieder passieren, wenn neue Lebensabschnitte für das Kind anbrechen, in denen die Besonderheit des eigenen Kindes (eben oft auch schmerzlich) wieder bewusst wird (Kindergarten- oder Schuleintritt, Berufswahl, etc.). Der amerikanischer Psychologe Luterman sagte einmal sinngemäß: Die Akzeptanz der Hörbehinderung bedeutet nicht, dass damit alles das, was mal weh getan hat, völlig verschwunden ist (Luterman, 1984, S. 26). Es muss auch nicht verschwunden sein, Eltern sollten nur gelernt haben, das, was weh tut, in ihr Leben konstruktiv zu integrieren!
Für den Prozess der Trauerarbeit ist es außerdem wichtig zu erkennen, dass nicht die Eltern allein für dessen Gelingen verantwortlich sind (so kann man oft Äußerungen hören wie: „die Mutter hat die Behinderung ihres Kindes noch nicht ganz verarbeitet“ etc.). Vielmehr weiß man heute, dass die Bewältigung dieser für die Eltern so schweren Situation entscheidend von den sozialen Reaktionen der Umwelt abhängt, also von den Menschen in ihrem unmittelbaren sozialen Umfeld (Familie, Verwandtschaft, Freunde, Nachbarn), aber vor allem auch von der Unterstützung, die sie durch andere betroffene Eltern, erwachsene Hörgeschädigte und insbesondere Fachkräfte bekommen (sollten).

Die von Eltern häufig geschilderten Gefühle wie Hilflosigkeit, Einsamkeit und Isoliertheit, sowie Perspektiv- und Orientierungslosigkeit stehen in engem Zusammenhang mit fehlender Anerkennung und Unterstützung als Mutter und/oder Vater eines gehörlosen/schwerhörigen Kindes.

Wie gut Eltern hörgeschädigter Kinder also mit ihrer Situation klarkommen, hängt in entscheidendem Maße auch davon ab, wie ihnen andere Menschen begegnen und welche Unterstützung bzw. welche Belastungen sie aus diesen sozialen Beziehungen heraus erfahren. Es liegen mittlerweile gesicherte Erkenntnisse vor, dass eine effektive, an die Bedürfnisse von Müttern und Vätern angepasste Unterstützung in hohem Maße belastungsreduzierend und gleichzeitig gesundheitsfördernd ist.

Die Diagnose erfordert Umdenken – aber dieses Umdenken lohnt sich!

Das Leben findet weiter statt, nur unter veränderten Voraussetzungen und Bedingungen.Schließlich merken die Eltern in der Zeit nach der Diagnosestellung, dass dieses kritische Lebensereignis „Hörbehinderung“ sie auch dazu herausfordert, mittel- bis langfristig Lebenspläne zu überdenken, möglicherweise den einen oder anderen gehegten Traum zu begraben, dafür aber neue Träume zu entwickeln und schöne Erfahrungen zu machen, die sie ohne die Hörbehinderung ihres Kindes so vielleicht nie gemacht hätten. Das Leben findet weiter statt, nur unter veränderten Voraussetzungen und Bedingungen. Das muss aber nichts Schlechtes bedeuten – im Gegenteil!
Die Mutter eines behinderten Kindes hat vor einigen Jahren eine wunderbare Geschichte über ihre Erfahrungen im Internet publiziert, die sehr schön auf die Situation von Eltern eines gehörlosen oder schwerhörigen Kindes übertragen werden kann. Die Geschichte lautet „Willkommen in Holland“ und erzählt folgende Geschichte: Die Mutter war auf eine Reise nach Italien vorbereitet. Italien, das Land, wo alle hinwollen, die einen Urlaub in der Sonne verbringen wollen (= der Wunsch nach einem Kind ohne Behinderung). Während des Fluges gab es jedoch eine Flugplanänderung, die dazu führte, dass das Flugzeug in Holland landen musste (= das Kind hat nun eine Behinderung, ist also gehörlos/schwerhörig). Sie beschreibt sehr anschaulich, wie sie sich anfänglich dagegen wehrte, in Holland bleiben zu müssen, dann aber anfing, sich mit Holland anzufreunden (= sich auf die Behinderung einzustellen). Sie stellte für sich fest, dass es Licht am Ende des Tunnels gibt: „Ihr geht also wieder los und kauft euch einige neue Reiseführer, ihr lernt neue Redewendungen und ihr trefft Menschen, von denen ihr gar nicht gewusst habt, dass es sie gibt. Der wichtige Punkt ist, dass ihr nicht in einer schmutzigen, abscheulichen Gegend seid, wo Pest, Hunger und Krankheiten herrschen. Ihr seid einfach nur in einer anderen Gegend als ihr geplant habt. Es geht hier langsamer zu als in Italien, weniger spritzig als in Italien, aber nachdem ihr dort eine Weile gelebt habt und wieder Luft holen konntet, entdeckt ihr allmählich, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat Tulpen, Holland hat Rembrandts“ (Emily Pearl Kingsley, Übersetzung durch Uwe Stosch in GIB ZEIT, 2000, S. 19).

Es kommt auf Unterstützung an, die nicht steuert, sondern beisteuert!

Es wurde weiter oben von der so wichtigen Unterstützung gesprochen, die Eltern brauchen, um ihre eigenen Kräfte zu aktivieren und zu nutzen. Vieles – wenn nicht alles – hängt deshalb davon ab, ob Eltern unmittelbar nach der Diagnosestellung ein Beratungs- und Förderangebot erhalten, welches ihnen vermittelt, dass sie auch mit dieser Diagnose nach wie vor die Eltern ihres Kindes sind, dass sie alles zur Verfügung haben, was dieses Kind für seine Entwicklung braucht (Eltern fangen nie bei „Null“ an, auch wenn sie noch nie etwas von Hörschädigung gehört haben) und dass die fachliche Unterstützung immer nur „beisteuert“, das heißt, zu dem was vorhanden ist, zusätzliche Akzente einbringt, um das Vorhandene zu erweitern. Eine gute fachliche Beratung informiert auch differenziert und ergebnisoffen und sie hält verschiedene Möglichkeiten der Förderung und Begleitung in ihrem Angebot vor. Wissenschaftliche Untersuchungen aus den USA zeigen, dass unter diesen Voraussetzungen die Entwicklung der Kinder in aller Regel sehr positiv verläuft (vgl. Yoshinaga-Itano, 2003).

„Man hilft den Menschen nicht, wenn man für sie tut, was sie selbst tun können“ (Abraham Lincoln).

 

Literatur:
GIB ZEIT (Hrsg./1999): Die Welt mit den Augen verstehen. Eine Sammlung der Erfahrungen von Gehörlosen, Schwerhörigen, CI-Trägern und von Eltern. (Eigenverlag).
GIB Zeit (Hrsg./2000): Auf Pfaden gehen. Perspektiven und Alternativen für Familien mit einem gehörlosen Kind. (Eigenverlag).
Luterman, D. (1984): Counseling the communicatively disordered and their families.
Yoshinaga-Itano, C. (2003): „From screening to early identification and intervention: Discovering predictors to successful outcomes for children with significant hearing loss.“ In: Journal of Deaf Studies and Deaf Education 8, 11-30.

Verfasser:
Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. Manfred Hintermair ist seit 1994 Hochschullehrer für Psychologie und Diagnostik bei hörgeschädigten Menschen an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg. Seine Arbeits- und Forschungsschwerpunkte umfassen die sozial-emotionale Entwicklung und Identitätsentwicklung hörgeschädigter Menschen, familiäre Sozialisation im Kontext von Hörschädigung sowie die Lebenssituation mehrfachbehinderter hörgeschädigter Menschen.

Der komplette Artikel als PDF zum herunterladen .

Fotos: M. Brichta/characterfotos.de, H. Christ

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