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„Jetzt finde ich es gar nicht mehr schlimm, dass er nicht hören kann.“

Interview mit Luise G.

Luise G mit HenryBettina Herrmann: Frau G., Sie haben zwei Söhne. Der jüngere ist gehörlos. Wann und wie haben Sie erfahren, dass er gehörlos ist?

Luise G.: Ja, also eigentlich hatte ich schon im Krankenhaus den Eindruck, dass etwas anders war. Er ließ sich nicht beruhigen und ich fand das seltsam. Normalerweise, wenn das Kind auf dem Arm der Mutter ist und ihre Stimme hört, entspannt es sich doch. Dann wurde im Krankenhaus dieses erste Hörscreening gemacht. Da fiel er natürlich auf, so dass ich den Test wiederholen lassen sollte. Als Henry fünf Wochen alt war, wurde der Test in einer HNO-Praxis erneut gemacht. Die Arzthelferin dort war so um mich besorgt, da dachte ich schon, was ist denn los hier, und wurde ein bisschen unruhig. Als ich sie nach dem Ergebnis gefragt habe, bekam ich die Antwort: „Die Ärztin spricht dann mit Ihnen.“ Henry war schon am Schreien, weil er hungrig war. Und diese Ärztin war total unsensibel, das werde ich nie vergessen … sie hat irgendwie Henry noch überschrien: „Frau G., Ihr Kind ist taub. Schönes Wochenende noch.“ Ich war total perplex, habe nicht wirklich realisiert was sie gesagt hatte und meinte nur: „Ja, schönes Wochenende, Ihnen auch.“ Sie hat überhaupt nicht mit mir geredet, gar nicht. Das war ein krasses Erlebnis.

Sie wurden einfach nach Hause geschickt …?

Ja, ich wurde nach Hause geschickt und sollte mich im Universitätsklinikum melden. Ich war so geschockt, und Henry schrie so sehr, er hatte Hunger. Irgendwie dachte ich nur: „Nee, das kann nicht sein, ihre Geräte müssen kaputt sein.“ Ich habe Henry dann erst mal dort gestillt, aber es hat sich keiner zu mir gesetzt … da muss sich doch eigentlich noch jemand um einen kümmern und mal ein paar Worte mit der Mutter wechseln.

Sie sind dann nach der Diagnose ins Wochenende gegangen. Was war das für ein Wochenende?

Ich bin zuerst zu einer Freundin und habe ihr das erzählt. Ich war aufgewühlt, habe aber eher gesagt: „Stell dir das mal vor! Das kann doch nicht sein!“ Ich war wirklich davon überzeugt, dass die Geräte kaputt sein müssten. Und ich habe auch gleich an dem Tag versucht, im Universitätsklinikum einen Termin zu machen, denn man ist ja doch unruhig und denkt: „Das muss ich jetzt sofort überprüfen lassen!“ Die wollten mir dann einen Termin in acht Wochen geben, was ich unmöglich fand. Bei so einer Diagnose lässt man Eltern noch mal acht Wochen warten bis ein Termin frei ist. Da musste ich dann weinen und habe gesagt: „Wie soll ich denn jetzt diese acht Wochen überleben?!“ mit dieser Ungewissheit. Ich habe dann aber Glück gehabt, dass die Mutter meiner Freundin den Oberarzt kennt. Den haben wir angerufen und gleich am Montag darauf einen Termin bekommen.
Die Ärztin, die dann dort den Test mit ihm gemacht hat, hat uns dann wieder beruhigt: „Das kann sein, dass da hinterm Trommelfell noch ganz viel Flüssigkeit ist. Erst mal abwarten, er ist ja noch so jung.“ Ich fand das eigentlich ganz angenehm. Denn im Nachhinein … ich hätte das mit fünf Wochen noch gar nicht wissen müssen, dass er gehörlos ist. Ich habe ja Stillen wollen, aber danach ging gar nix mehr …

Das heißt, danach gab es Schwierigkeiten mit dem Stillen?

Total, ja! Die Milch ging sofort zurück. Klar, wenn man sich solche Sorgen macht.

Henry als SkaterWas war das Schlimme an der Vorstellung „Mein Kind ist taub“? Welche Sorgen und Ängste kamen da hoch, was für Bilder hatten Sie?

Mein erster Gedanke war: „Dann kann er ja gar nicht die Stimme seiner Mutter hören, wie kann ich ihn beruhigen und wie werden wir uns später mit dem Kleinen verständigen?“. Jetzt finde ich es gar nicht mehr schlimm, dass er nicht hören kann. Denn nun weiß ich – ich habe ja mittlerweile auch viele Gehörlose kennengelernt –, das sind glückliche Menschen wie du und ich und sie können sich auch genauso gut mitteilen. Nur eben in ihrer eigenen Sprache. Aber damals habe ich gedacht: „Um Gottes Willen! Wenn er nix hören kann, das ist ja schlimm. Wie soll er da klarkommen?“ In den ersten Monaten habe ich es immer wieder getestet. Ich dachte, wenn ich nur laut genug nach ihm rufe, dann hört er mich auf alle Fälle. Ich war ständig dabei, etwas zu probieren, zu klopfen, mit dem Gedanken: „Er muss doch jetzt erschrecken!“ Ich konnte es mir monatelang nicht vorstellen, dass er nicht hört.

Also im Prinzip etwas völlig Irrationales … denn die Diagnose lag dann vor nach dem zweiten Test im Universitätsklinikum. War das eine BERA (Hirnstammaudiometrie), also ein Test mit Elektroden?

Beim diesem zweiten Test wurde im Ohr gemessen, das war eine OAE. Man sagte, wir sollten noch mal warten, ein paar Monate oder ein halbes Jahr sogar. Also ihn ganz entspannt ein bisschen größer werden lassen und dann den Test wiederholen. Wir waren dann wirklich ein bisschen gelassener. Wir hatten noch mehrere Untersuchungen im Universitätsklinikum und irgendwann haben sie den Test gemacht, wo Henry dann sediert wurde, damit er wirklich komplett ruhig ist. Da war er so fünf, sechs Monate alt.

Von fünf Wochen bis zu einem halben Jahr, das ist schon eine lange Zeit, in der sie, wie Sie beschrieben haben, sich einerseits mit der Diagnose auseinandergesetzt haben und andererseits das nicht glauben wollten oder konnten.

Ja, ich habe es immer wieder getestet, unbewusst und bewusst. Wie im Universitätsklinikum mit einem umgegangen wurde, war auch nicht gerade einfühlsam. Bei diesem Test, bei dem er sediert wurde, hat er so laute Töne aufs Ohr bekommen, dass ich zur Ärztin, die den Test durchgeführt hat gelaufen bin um nach dem Rechten zu schauen! Da hatten sie ihn schon mit 100 Dezibel beschallt, ohne uns vorher Bescheid zu geben. Da muss man doch die Eltern vorwarnen. Man hat eh nicht viel mit uns geredet. Es hieß dann: „Fragen können wir jetzt nicht beantworten.“ Wir wollten noch eine zweite Meinung einholen und sind ins Werner-Otto-Institut. Dort wurde dann dieselbe Untersuchung noch mal gemacht, mit demselben Ergebnis. Es hat sich einige Monate hingezogen – bis er neun oder zehn Monate alt war – bis man es irgendwie annehmen oder sich wirklich sagen konnte: „Okay, so ist es jetzt und nun gucken wir mal, was wir da machen.“

Und wie ging es weiter?

Wir hatten ihm – da war Henry so etwa ein halbes Jahr alt – Hörgeräte anpassen lassen. Es wurde aber auch immer wieder gesagt, dass wir ihm gleich dieses CI einbauen lassen sollen. Bei einer Besprechung waren fünf Ärzte mit dabei. Da kam man sich seltsam vor, denn man hätte dieses Gespräch auch mit einem oder zwei Ärzten führen können. Und sie haben einen schon unter Druck gesetzt. „Er muss unbedingt bis er ein Jahr alt wird implantiert werden, weil sonst alles nichts mehr bringt. Denken Sie noch mal drüber nach.“ Ich war ziemlich unschlüssig. Es wurde einem weisgemacht, wenn dieses Teil eingebaut ist, dann sei alles gut. Er hat das Ding und dann kann er hören, sprechen und die Welt ist in Ordnung. Im Nachhinein fühle ich mich da überhaupt nicht gut beraten.

Sie haben ihn dann implantieren lassen?

Nein! Um Gottes Willen … also ich habe damals auf alle Fälle mit dem Gedanken gespielt. Ja klar, wenn einem das so eindringlich nahegelegt wird. Ich hatte vorher noch nie davon gehört, mich noch nie damit auseinandergesetzt und hatte auch noch nie ein CI gesehen. Es ist natürlich eine hammermäßige Operation, gerade bei so einem Kleinen!

Ihre Hauptsorgen waren die Gefahren, die mit der OP verbunden sind?

Ja, die Gefahren der OP und eventueller Reimplantationen sind nicht wegzureden. Und wirklich viele Langzeitprognosen gibt es auch noch nicht. Auf alle Fälle ging es mir aber nicht nur um die Gefahren einer OP, sondern auch um spätere Identitätsprobleme. Und wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass er dann wirklich hören und sprechen kann? Auf keinen Fall ist das hundertprozentig sicher.

Henry heuteDie größte Gefahr sehe ich in den hohen Erwartungen. Aber ein CI macht kein hörendes Kind aus einem gehörlosen. Es macht ein hochgradig schwerhöriges Kind aus einem gehörlosen.

Ja, genau. Er ist dann immer noch schwerhörig. Ich habe mich damit auseinandergesetzt, dass dieses Kind eventuell Probleme haben wird. „Wo gehöre ich eigentlich hin? Bin ich jetzt gehörlos, bin ich hörend?“ Er würde hartes Sprachtraining bekommen – was ist das für eine Kindheit, von einer Therapie zur nächsten, was für ein Druck für ein kleines Kind?! Ich habe wirklich das Gefühl gehabt, man wolle ihn unbedingt „reparieren“. Und dabei ist Henry doch kerngesund und ein glücklicher, aufgeweckter Junge. Und später wird er mit Hilfe eines Dolmetschers einen Beruf erlernen oder studieren können.

Wurde Ihre bewusste Entscheidung gegen ein CI akzeptiert? Wie ging das weiter?

Nein. Ich glaube, deshalb haben dann auch die fünf Ärzte dagesessen und versucht uns zu bearbeiten. „Ja, aber Frau G. … diese Entscheidung … und wenn ihr Kind Sie dann später mal fragt, warum hast du das nicht …?“ - „Ja, da werde ich schon eine Antwort finden!“

Da bekommt man doch auch Zweifel an sich selber, oder?

Bei diesem Gespräch nicht, da war ich mir schon sicher. Der eine sagt, man hätte bis zum vierten Lebensjahr Zeit mit einer Implantation. Und die anderen sagen alle, bloß schnell bis zum ersten Lebensjahr implantieren. Klar, wenn es einmal gemacht ist, dann ist das Ding drin und dann muss es damit irgendwie weitergehen.

Wie entwickelt sich Henry jetzt? Wie kommunizieren sie miteinander?

Ich wusste, wenn er kein CI bekommt und wenn er mit den Hörgeräten nichts hört, ist natürlich klar, dass wir Gebärdensprache lernen.

Sie haben dann offenbar bewusst den Kontakt zu Gehörlosen und zur Gebärdensprache gesucht. Wie sind Sie damit in Berührung gekommen?

Ich habe von babysignal im Internet gelesen, das sind Kurse, wo Eltern mit ihren in der Regel hörenden Babys hingehen, um Alltagsgebärden zu lernen. Ich habe gedacht, da kann ich nix falsch machen. Falls er doch hören kann, dann hat er was gelernt. Und falls er wirklich nicht hören sollte, dann haben wir schon einen Anfang gemacht mit den Gebärden. Frau Gericke, die Leiterin, hat mir dann, als endgültig klar war, dass Henry gehörlos ist, häusliche Frühförderung empfohlen.

Das heißt, Sie haben relativ früh häusliche Frühförderung mit Gebärdensprache bekommen?

Ja. Aber zuerst, bei der Antragstellung, war es wieder das Gleiche, dass man mir auch dort das CI nahelegen wollte … Ich wollte häusliche Frühförderung mit Gebärdensprache beantragen und habe überhaupt nicht daran gezweifelt, dass das bewilligt wird. Aber da fielen so Sätze wie: „Also, wenn Sie das CI nicht implantieren lassen, das sieht der Staat nicht vor.“ Die Kosten für ein CI und die ganze Förderung würden übernommen werden, aber wenn man den anderen Weg wählt, muss man selbst zusehen, wie man das macht. Da habe ich dann nahezu gebettelt, dass doch wenigstens eine Stunde in der Woche genehmigt wird. Als ich rausging, war eigentlich klar: Es wird nicht bewilligt. Doch am Ende kam ein positiver Bescheid über zwei Mal eineinhalb Stunden wöchentlich – darüber war ich wirklich glücklich. Was uns auch angeboten wurde, war die  Frühförderung in der Schule für Hörgeschädigte. Das war ein Mal in der Woche eine Dreiviertelstunde, wir sind da auch immer hingegangen. Aber die war halt sehr aufs Hören ausgerichtet und nicht in DGS (Deutsche Gebärdensprache), sondern mit LBG (Lautsprachbegleitende Gebärden). Der Unterschied zur häuslichen Frühförderung war extrem.

Inwiefern? Worin lag der Unterschied?

Bei der häuslichen Frühförderung wurde das Augenmerk darauf gerichtet, dass er Gebärdensprache lernt. In der Schule für Hörgeschädigte war es so, dass unter anderem mit Musik geschaut wurde, was er hören kann. Bei Henry war es sehr deutlich, dass er in der Dreiviertelstunde in der Schule nur einen Bruchteil so aufmerksam war wie bei der häuslichen Frühförderung. Bei der Lautsprachförderung kam auch einfach nichts an, obwohl sie auch gebärdet haben. Die häusliche Frühförderung war dagegen viel intensiver. Es ist natürlich auch schöner im gewohnten Umfeld. Auf die Gebärdensprache ist er total angesprungen, das hat man sehr deutlich gemerkt.

Und er teilt sich Ihnen ganz selbstverständlich in Gebärden mit? Wie läuft die Kommunikation zu Hause?

Er gebärdet. Und meine Gebärden werden immer besser. Wir haben ja auch die häusliche Frühförderung. Alles, was ich kann in DGS, versuche ich anzuwenden. Und er lernt das über die Frühförderung. Wenn ich gebärde, spreche ich auch dazu. Auch weil sein großer hörender Bruder das dann ebenfalls mitbekommt. Er lernt aber auch Gebärdensprache und macht das schon ganz toll.

Wie haben Sie denn Gebärdensprache gelernt?

Wir haben Kontakt zu jemandem bekommen, der gehörlos ist und der immer einmal in der Woche für eine Stunde zu uns nach Hause kommt.

Das wird bezahlt?

Das haben wir selbst bezahlt. Ich weiß nicht, ob man das noch irgendwie unterstützt bekommt, eventuell über das Persönliche Budget. Es gibt auch sonst noch die kostenlosen Kurse in der Schule für Gehörlose. Aber das ist dann LBG und nicht DGS. Leider sind diese Kurse zu Zeiten, an denen ich nicht kann, sonst würde ich sie natürlich trotzdem besuchen, einfach um die Vokabeln zu lernen. Das einzige Problem, das ich sehe ist, dass ich es schaffen muss, ihm im Wortschatz voraus zu sein. Er wird drei und kommt dann in den Gehörlosenkindergarten, da wird er noch viel mehr Input bekommen.

Henry wird also bald in den Kindergarten kommen. Ist er jetzt auch schon betreut?

Ja, er geht drei Mal die Woche in eine ganz normale hörende Kita, und zwar die Kita seines Bruders.

Wird er dort irgendwie unterstützt?

Henry gebärdet Wir haben am Anfang die Eingewöhnung so gemacht, dass die Frühförderung teilweise dort stattfand, damit sich auch die Erzieher ein paar Gebärden aneignen konnten. Und das klappt eigentlich ganz gut. Die Erzieherinnen sind wirklich sehr engagiert und auch seine kleinen Freunde in der Kita gebärden einige Wörter und haben Spaß daran. Wenn sie sich im Morgenkreis zusammensetzen und Lieder singen, passen sie das an und nehmen noch mehr Gebärden dazu – es sind ja sowieso viele Lieder irgendwie mit den Händen –, so dass es für Henry auch interessant wird. Sonst merkt man das natürlich, alle sind irgendwie gebannt und singen mit und ihn langweilt es teilweise.
In solchen Situationen wird es mir immer wieder bewusst, wie das für ihn sein muss … Man muss sich immer wieder reindenken, wie das ist, nicht hören zu können. Zum Beispiel wenn wir unterwegs sind: Sein großer Bruder erzählt mir dann all die spannenden Dinge, die er erlebt hat, wir unterhalten uns und man muss sich noch auf alle möglichen anderen Sachen konzentrieren. Oft denke ich dann: „Halt, warte mal! Wie ist es denn für Henry?“ Was ich mir für die Zukunft noch mehr vorgenommen habe ist, dass ich – zum Beispiel wenn ich mich mit jemandem unterhalte – ihm das viel öfter übersetze, denn das müsste eigentlich sein. Das ist im Moment noch nicht viel der Fall.

Sie sagten vorhin, als Sie beschrieben haben, wie es ganz am Anfang für Sie war, dass Sie das heute nicht mehr so empfinden. Also Gehörlosigkeit ist für Sie heute…

… nicht schlimm. Nein, überhaupt nicht. Ich sage dann auch immer: „Er ist doch gar nicht arm. Guck’ ihn dir doch mal an, wie cool und fröhlich er drauf ist!“ Ich glaube, es tut ihm auch gut, dass er in die hörende Kita geht, weil er einfach auch lernen muss, dass die Leute um ihn herum seine Sprache leider zum größten Teil nicht kennen. Und so kann er auch ganz gut damit umgehen.

Vielen Dank für das Interview!

Das Interview als PDF zum herunterladen .

Fotos: Luise G.

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